“这里不是生命的终点，而是一个中转站”

文/图 羊城晚报全媒体记者 郑明达

走进深圳市儿童医院血液肿瘤科病区，在一侧通道走到尽头的房间里有2张安宁疗护病床。入住这里的，大部分是恶性肿瘤终末期的孩子。在过去的几年里，深圳每年大概有七八个家庭会在这个特殊的病房度过。

深圳儿童医院作为全国安宁疗护试点医院，7日，该院重症医学科（PICU）儿童安宁疗护病房正式启用，这是华南首家在儿童医院内设立的专为儿童提供安宁疗护服务的病房。

让孩子安静有尊严地离开

在深圳市儿童医院重症医学科（PICU）儿童安宁疗护病房，沙发、书架、儿童玩具、绿植等普通生活居所物件摆放整齐，墙壁上悬挂着多彩的图画。屋子中央的床单被套印着图案，不似病房里清一色的雪白色。在这个温馨的家庭式的套间里，家人能够陪伴患儿走完最后一程。

这间安宁疗护病房名为“星星航站”，记者了解到，这是由中集集团通过深圳市慈善会向深圳市儿童医院捐赠，华南首家在儿童医院内设立的专为儿童提供安宁疗护服务的病房。“把病房命名为‘星星航站’的寓意是，这里不是生命的终点，而是一个中转站，每一位入住的孩子，都将成为天上的一颗星，永远在天上看着、陪伴着家人，也用星星那温柔的光护佑着家人。”深圳市儿童医院社工部主任吴文湄介绍，希望通过这样的方式，传递点点希望。

“以往遇到临终的患儿，我们没办法让家长进入PICU长时间陪伴，只能是患儿离世后，请家长进来见孩子最后一面，给孩子换换衣服，然后就得离开，这真的很残忍。”PICU主任杨卫国告诉记者，设立安宁疗护病房后，愿意接受安宁疗护的家庭就可以入住安宁病房，在孩子的最后阶段有家人的陪伴，犹如在家中，疼痛等症状得到舒缓。“孩子能安静、有尊严地离开，这给家庭带来很大的慰藉。”

安宁疗护关键在治“心”

“我们会经常和孩子的父母沟通，提前给他们一个预期，让他们在心里慢慢地接受‘孩子总会有一天要离开’的事实。在日常中将悲伤情绪分解开来，从而帮助他们缓解失去孩子的这份痛苦。”深圳市儿童医院血液肿瘤科护士长杨燕澜从事安宁疗护服务已有十来年，她告诉记者，安宁疗护不再是治病，而是治“心”，用心地对待每一名孩子、每一位家长、每一个家庭，帮助他们消解痛苦。

据悉，深圳市儿童医院安宁疗护多学科协作组，包括执业医师10名、注册护士15名、临床药剂师3名、营养师4名、医务社会工作者9名。在安宁疗护需求较大的血液肿瘤科和PICU，各设立了一名专科社工，深度参与医疗和护理团队的日常查房和病例讨论、协助医患沟通、开展生命教育、协助组织召开家庭会议、组织和培训志愿者等，为安宁疗护的开展提供了保障。

提供照护和人文关怀服务

深圳市儿童医院院长麻晓鹏从建院以来工作已有25年，每每遇到肿瘤、白血病等危重症患儿无法治愈的情况，总觉得需要给予患儿更多的临终关怀。

提起在PICU建造一间温暖的小屋作为安宁病房的初衷，麻晓鹏深有感触，因为与病魔的斗争并不总是能赢。在治疗过程中，尽量提供最好的医疗；实在无能为力时，提供一个安宁的环境，让家人能在最后的时刻多陪陪孩子，多留些记忆，少留些遗憾。“我们主要是提供以临终患者和家属为中心的安宁疗护，为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀服务。”麻晓鹏说。

深圳市儿童医院血液肿瘤科副主任医师、安宁疗护多学科协作组组长麦惠容介绍：“对于有安宁疗护服务需求的患儿，由患儿的主诊医疗团队发起全院多科会诊，经安宁疗护多学科协作团队评估，对于符合安宁疗护准入标准的患儿，多学科协作组团队与主诊医师一起制定照护方案，指导全周期的安宁疗护，如疼痛干预、舒适照护、心理支持、营养指导、哀伤辅导等。”

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儿童安宁疗护尚处于探索阶段

在我国，儿童安宁疗护是全新事物，能够提供这一服务的机构非常有限。记者梳理发现，2009年，我国首个儿童安宁疗护中心“蝴蝶之家”在湖南长沙第一社会福利院落成，从那以后，部分地区医疗机构开始试水。2017年、2019年，国家卫健委先后启动了两批安宁疗护试点。深圳是第一批全国安宁疗护试点城市。

2019年以来，深圳市儿童医院在全院设置安宁疗护病床3张，其中血液肿瘤科两个病区共2张安宁病床，重症医学科1间安宁病房。对于很多癌症晚期的患者家属来说，这里的医护是温暖的存在，有家属表示：“家里人是束手无策的，还是希望有这种服务。”

2021年，深圳市儿童医院创新性地实施主诊医师负责制，以院、科、委员会三级精细化评估模式，实施“全院一张床”政策，为儿童安宁疗护床位数量紧缺的问题提供了解决的可能性。

深圳市人民医院副院长梁真表示：“深圳市安宁疗护已经在成年人临终及肿瘤末期人群中广泛开展，儿童安宁疗护在全市尚属初步探索阶段，因此，将儿童安宁疗护纳入安宁疗护体系非常重要。”